本會名稱為「中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會」,英文名稱為Association of Congenital and Inherited Metabolic Disease of the Republic of China,簡稱ACIMD .本協會為一非營利為目的之社團法人,由榮總遺傳諮詢中心主任牛道明醫師於87年成立,服務苯酮尿症(PKU)、龐貝氏症(Pompe’s Disease) 、法布瑞士症(Fabry Disease) 、楓糖漿尿症(MSUD)、小胖威利症候群(PWS)、3-甲基巴豆醯輔酶A羧化酶缺乏症(3-MCC)、高胱胺酸尿症(HCU)、高酪胺酸血症(Tyrosinemia)、尿素循環代謝障礙(Urea cycle disorder)、高甲硫胺酸血症(MET)戊二酸血症(GA)、尿素循環代謝障礙(Urea cycle disorder) 、透納氏症(Turner syndrome)、等先天代謝疾病之病友。

先天及代謝疾病需長期治療,例如苯酮尿症的患者,無法像一般人依樣享受美食,當別人在大啖牛排、披薩、雞腿時,苯酮尿症的患者因為體內消化脢缺乏或不足,必須要常時期進行飲食和藥物控制,如果不予控制,將會嚴重影響到病的智力發展,甚至可能引發立即的生命危險。其他林林總總的先天代謝疾病,也各有長期追蹤治療的需要,且此類疾病多為先天性遺傳,其下一代亦有可能患病,需要繼續的醫療諮詢。早年,因為無法早期發現,延誤了就醫時間,造成許多家庭悲劇。近十年來,由於政府新生兒篩檢制度的落實,使得先天代謝的疾病,大部分都能在新生兒時期就提早發現。

本會為依法設立、非營利為目的之社會團體。成立的宗旨為協助先天及代謝疾病患者獲得合法的醫療保障與補助及促使協會患者家庭相互扶持。

由四片心型花瓣所組成的幸運草是大自然的禮讚,外表雖柔弱纖細,卻擁有強韌的生命力,隨著風雨吹拂而仆倒,風雨停歇而挺立再起,如同患有先天及代謝疾病的病童,身體雖患病,卻因有家人的關心、醫師的耐心、大眾的愛心,三心灌溉,使病童擁有堅定的信心,對抗身體的疾病,迎向燦爛的人生,更期許病童均能如同”幸運草”的名字,能夠經由醫療,幸運的遠離