| 前言 | ||
| 您知道嗎？先天代謝性疾病的小朋友終身不能吃奶、蛋、魚、肉、豆類等任何含蛋白質的製品，必須要終身嚴謹的飲食控制，同時搭配特殊的配方奶粉補充不足的營養。本協會自87年創會以來，每年皆在各地舉辦病友活動，希望能夠散播歡笑及關愛給病友，增加病友家庭的情誼交流，分享彼此 的心得，紓解病友及家庭的壓力。 |
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| 日期 | 標題 |
| 2025-06-28 | 精準醫療於遺傳性疾病的新進展研討會 |
| 2025-06-27 / 2025-06-29 | 精準醫療於遺傳性疾病的新進展研討會前日交流會議 |
| 2025-06-07 | 兒樂嘉年華 罕你一齊走 |
| 2025-03-20 | 三中心會議 |
| 2025-03-16 | 龐貝氏症感恩會 |
| 2025-01-11 | 法布瑞氏症基因治療講座 |
| 2025-01-06 | Prof.Dominique P. Germain蒞臨演講 |
| 2024-11-30 | 113年先代家族-歲末聯誼與愛同行＆與愛同行相伴成長~電影同歡會 |
| 2024-10-17 | 賀！牛道明主任團隊榮獲風傳媒首屆「AI精準治療大獎」 |
| 2024-10-15 | 臺北榮總遺傳諮詢中心舉辦罕病服務研習講座(第二場)〜 |
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