前言
您知道嗎?先天代謝性疾病的小朋友終身不能吃奶、蛋、魚、肉、豆類等任何含蛋白質的製品,必須要終身嚴謹的飲食控制,同時搭配特殊的配方奶粉補充不足的營養。本協會自87年創會以來,每年皆在各地舉辦病友活動,希望能夠散播歡笑及關愛給病友,增加病友家庭的情誼交流,分享彼此 的心得,紓解病友及家庭的壓力。

日期標題
2024-06-21醫療新知及經驗與交流
2024-04-11疾病心理支持與倫理療癒〜
2024-04-11三中心討論會
2024-03-21中心醫療討論會議
2024-03-16台灣遺傳及代謝疾病精準醫療高峰會議
2024-02-24法布瑞氏症醫療交流-法布小劇場
2023-12-14三中心討論會
2023-12-09年終感恩-你儂我儂活動
2023-11-04法布瑞氏症醫療講座
2023-10-28龐貝氏症病友座談會
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